Lauterach, 8.4.2019. Gestern war es so weit: Wolfgang Fulterer hat sich auf den Jakobsweg gemacht. Von Lauterach nach Santiago will er diesen im Duathlon (Laufen-Rad-Laufen) in zwei Wochen absolvieren. Ganze 2.060 km und ca. 26.580 Höhenmeter muss Wolfgang bewältigen. Das heißt pro Tag ca. 150 km!
Sein Ziel ist es, mehr Bewusstsein für dies folgenschwere Hauterkrankung Epidermolysis bullosa zu schaffen, Spenden für die Schmetterlingskinder zu sammeln und damit den Verein Debra zu unterstützen. Denn auch wenn diese Krankheit für diese Kinder furchtbar ist, gibt es (zum Glück!) zwar wenige von ihnen, aber deshalb wird wenig geforscht und unterstützt. Aber jede Kinderseele, die das erleiden muss, ist es wert, unterstützt zu werden.
Auch das Vorarlberger Traditionsunternehmen Bonbonmeister Kaiser engagiert sich für DEBRA und unterstützt die Jakobsweg-Benefizaktion von Wolfgang Fulterer – tatkräftig nicht nur mit Produkten sondern auch mit finanzieller Unterstützung.
Hier gleich die Spendeninfo: http://tinyurl.com/fultererwolfi
Die Betroffenen nennt man deshalb „Schmetterlingskinder“, weil ihre Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. EB zählt zu den seltenen Erkrankungen. In Österreich sind rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen betroffen. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen Erkrankung nicht vorbereitet. Daher sind medizinische Versorgung, Forschung und individuelle Unterstützung für die „Schmetterlingskinder“ derzeit nur mit Spenden möglich. EB bewirkt, dass die Haut schon bei geringsten Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Bei schweren Formen von EB ist die Lebenserwartung verkürzt. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige.
Auf Initiative von DEBRA Austria wurde 2005 die weltweit erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ am Salzburger Universitätsklinikum eröffnet. Das EB-Haus Austria besteht aus vier Einheiten: In der EB-Ambulanz werden die „Schmetterlingskinder“ von zwei speziell ausgebildeten Ärztinnen sowie zwei Krankenschwestern medizinisch versorgt. In der EB-Forschungseinheit werden Linderungs- und Heilungsmethoden entwickelt. Die EB-Akademie ist verantwortlich für die Aus- und Weiterbildung von Betroffenen und medizinischem Personal sowie der Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschern. Das Team des EB-Studienzentrums widmet sich intensiv der Feststellung von Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit neuer Therapieansätze für EB. DEBRA Austria erhält keinerlei Zuwendungen oder Subventionen der öffentlichen Hand – auch der Betrieb des EB-Hauses ist nur mit Spenden möglich.
Geben wir den „Schmetterlingskindern“ Hoffnung und Zuversicht – siehe schmetterlingskinder.at/spenden.
DEBRA Austria ist eine Patientenorganisation, die 1995 gegründet wurde und Menschen hilft, die mit der folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leben. DEBRA Austria, Telefon: +43 (0)1 876 40 30, E-mail: office@debra-austria.org www.schmetterlingskinder.at